Pretty Shitty

Bijgewerkt: mei 21

Om maar meteen met de deur in huis te vallen... Het is gewoon pretty shitty als je op jonge leeftijd te horen krijgt dat je chronisch ziek bent. Deal daar maar eens mee. Dat is niet eenvoudig. En ik kan het helaas weten.

Gecrohnd

Twaalf jaar geleden werd ik 'gecrohnd'. Na jaren geklooi en pijn wist ik eindelijk wat het was. Colitis Ulcerosa. Het nare zusje van de ziekte van Crohn. En nu? Nu ben je chronisch ziek. Je bent begin twintig. Je wordt nooit meer beter. Punt.


Begin twintig

Wat doe je dan? Studeren, werken, sporten, uitgaan, vakanties. Eigenlijk alles waar je zin in hebt en nog meer. En van de een op de andere dag is dat niet meer zo.


Leven op zijn kop

Mijn leven stond op zijn kop. Als je jong bent realiseer je je vaak niet hoe belangrijk je gezondheid is. Althans ik stond daar nooit zo direct bij stil. Totdat je daar ineens mee geconfronteerd wordt. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. De jarenlange zoektocht naar het werkende medicijn. Ineens ga je van leven naar overleven. Het enige objectief dat je hebt, is beter worden. Tegen beter weten in... Want echt beter worden gaat niet gebeuren als je chronisch ziek bent.



Let's talk shit

Behalve dat je fysiek in de kreukels ligt, doet dit mentaal natuurlijk ook wat met je. Hoe ga je om met de diagnose van een chronische ziekte? Die les heb ik helaas niet meegekregen van de medisch specialisten. Uiteindelijk heb ik door vallen en opstaan veel geleerd. De belangrijkste les hierin was 'praat erover'.



Leren praten

Over mijn belangrijkste les heb ik het langst gedaan. Tien jaar om precies te zijn... Tien jaar heb ik mijn mond gehouden. Behalve mijn directe omgeving wist niemand precies wat ik had of dat ik überhaupt iets had. Wat wilde ik graag gewoon Mila zijn en niet dat meisje met die ziekte. Als ik niks zeg, weten ze ook niks. Soms ontkwam ik er niet aan, maar meestal ging dit me aardig goed af. Alleen heeft dit mij allerminst geholpen...


(On)begrip

Als je vertelt waar je last van hebt en wat jouw aandoening inhoudt kunnen anderen begrip tonen. Maar wat je niet zegt, kunnen zij niet weten. Onbegrip ligt op de loer. Maar het is gewoon niet altijd eenvoudig om te praten over waar je last van hebt. Hoe doe je dat?


Hoe dan?

Bij mij ging het eigenlijk toevallig zo. Ineens viel alles op zijn plek. Sinds een aantal jaar ben ik fanatiek wielrenner en in 2018 werd ik door een collega gevraagd mee te fietsen met de Zuiderzee Klassieker. De Maag Lever Darm Stichting organiseerde deze fietstocht om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar darmkanker en andere spijsverteringsziekten. Degene die mij meevroeg, wist niets van mijn ziek zijn.



Hoe toevallig dat ik dan nét voor deze tocht gevraagd word. Precies in het jaar van mijn 10-jarig jubileum. Om sponsorgeld op te halen, besloot ik een bericht te plaatsen op Facebook. Met mijn verhaal. Voor het eerst vertelde ik out in the open over wat ik al tien jaar verborgen hield. Ik ben chronisch ziek.


Last van mijn schouders

Met één klik ging mijn bericht de wereld in. Wat er gebeurde had ik niet verwacht. Zoveel positieve reacties! Naast een mooi sponsorbedrag heeft mij dit zoveel meer opgeleverd. Dit was voor mij het begin van durven praten over. Door de mooie reacties en de steun die ik ontvangen heb om deze monstertocht van 189,9 km te fietsen viel er een last van mijn schouders. Was dit nou zo moeilijk? Moest ik hier nou tien jaar over doen?


Besparen

Natuurlijk had dit niet tien jaar hoeven duren. Om het mezelf wat makkelijker te maken, had ik dit al veel eerder moeten doen. Dan had ik mezelf nooit in allerlei bochten hoeven wringen en het uiterste van mijn lichaam hoeven vragen. Dit wil ik anderen dan ook graag besparen door het voorbeeld te zijn dat ik nooit heb gehad. Let's talk shit!


Missie

De laatste jaren kan ik wel zeggen dat ik vaak bijna vergeet dat ik ziek ben. Eigenlijk doe ik gewoon alles wat ik graag zou willen en meer. En nu ben ik op het punt dat ik alle negativiteit rondom dat ziek-zijn om wil zetten naar iets positiefs. Mijn droom is om jongeren met dezelfde aandoening te helpen als ervaringsdeskundige. Om hier een eerste stap in te zetten, heb ik van dit onderwerp mijn afstudeeropdracht gemaakt voor de deeltijd master ‘Health Innovation’.


Het zou fantastisch zijn als ik ervoor zou kunnen zorgen dat de kwaliteit van leven van deze jongeren verbetert. Dan heeft mijn ziek-zijn toch nog iets moois opgeleverd. Het voelt als mijn missie om hier wat mee te doen. 


Co-creatie

Maar dit kan ik niet alleen... Voor mijn onderzoek heb ik hulp nodig van jongeren (+/- 16 t/m 25 jaar) met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Wil jij met mij meedenken? Meld je dan aan voor één van de co-creatie sessies. Dit zou mij enorm helpen. Alvast bedankt!

Het onderzoek is inmiddels bijna afgerond, maar mocht jij nog ideeën hebben of eens willen sparren, neem gerust contact op!

0 keer bekeken
  • Black Facebook Icon
  • Black Instagram Icon
  • Black LinkedIn Icon