Mila Oksana Pors

 

MIJN

VERHAAL

In 2008 kreeg ik te horen dat ik chronisch ziek ben. Mijn eerste reactie was dat zullen we nog wel eens zien! Het werd een lange weg, maar opgeven is nooit een optie geweest. De laatste jaren kan ik wel zeggen dat ik vaak bijna vergeet dat ik ziek ben. Eigenlijk doe ik gewoon alles wat ik graag zou willen en meer. 

 

En nu ben ik op het punt dat ik alle negativiteit rondom dat ziek-zijn om wil zetten naar iets positiefs. Mijn droom is om jongeren met dezelfde aandoening te helpen als ervaringsdeskundige.

Om hier een eerste stap in te zetten, heb ik van dit onderwerp mijn afstudeeropdracht gemaakt voor de deeltijd master ‘Health Innovation’. Het zou fantastisch zijn als ik ervoor zou kunnen zorgen dat de kwaliteit van leven van deze jongeren verbetert. Dan heeft mijn ziek-zijn toch nog iets moois opgeleverd. Het voelt als mijn missie om hier wat mee te doen. 

 

Het punt waar ik zelf tegenaan ben gelopen, is dat ik het lastig vind om over mijn ziekte te praten. Dit doe ik liever niet. Met als gevolg dat ik ook geregeld tegen onbegrip aangelopen ben. En hierin sta ik niet alleen. Uit het onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut naar jongeren met een chronische aandoening blijkt dat zij zich vaak onbegrepen voelen.

 

Je kan zelf wel wat doen aan dat onbegrip, maar dat is nog niet zo makkelijk. Als je vertelt waar je last van hebt en wat jouw aandoening inhoudt kunnen anderen begrip tonen. Maar wat je niet zegt, kunnen zij niet weten. Het is niet altijd eenvoudig om te praten over waar je last van hebt. Hoe doe je dat? Daar wil ik iets voor gaan ontwerpen. Jouw ziekte bespreekbaar maken.

Inmiddels ben ik in de laatste fase van mijn onderzoek beland en ben ik bezig met het schrijven van een artikel hierover. De kers op de taart in dit geval is toch wel hetgeen wat ik aan de hand van mijn onderzoek ontworpen heb en dat is een podcast voor en door jongeren met IBD. Dit is ontwikkeld in nauwe samenwerking met deze jongeren. Hun bijdrage hierin is zeer waardevol en absoluut van toegevoegde waarde. De insteek is om ervaringsverhalen te delen. Uit mijn onderzoek blijkt dat het hebben van een voorbeeld of een soort rolmodel gemist wordt. Wat ik ook sterk terugzag, is dat degene die al langer gediagnosticeerd zijn en hun weg met IBD gevonden hebben ook graag van betekenis willen zijn voor lotgenoten. Door hun verhalen te delen krijgen zij ook de kans om hier betekenis aan te geven.

 

Voor de jongeren hoop ik op deze manier inspiratie en motivatie te geven. Het worden geen picture perfect verhalen, maar wel met de bedoeling te inspireren en te motiveren. Een positieve draai proberen te geven. De focus te leggen op wat wel kan en hoe anderen een weg hebben gevonden in het leven met IBD. Daarnaast zie ik een mogelijkheid om de podcast uit te breiden met interviews met (medisch) specialisten en bijvoorbeeld naasten. Ideeën te over! Ook wil ik de podcast door blijven ontwikkelen met de doelgroep door de mogelijkheid te geven vragen te stellen en suggesties te doen voor afleveringen. De jongeren waar ik op dit moment contact mee heb, zijn ontzettend enthousiast en ik hoop dat er op deze manier echt mensen geholpen kunnen worden.

Wil je meer weten over mij, mijn aandoening en mijn afstudeeronderzoek? Bekijk dan mijn blog.

 

CONTACT

STUUR MIJ EEN BERICHT

© 2020 by Mila Oksana Pors

  • White Facebook Icon
  • White Instagram Icon
  • White LinkedIn Icon
  • Black Facebook Icon
  • Black Instagram Icon
  • Black LinkedIn Icon